和癌症作斗争(十七)骨髓移植治疗癌症失败案例-来自瑞诺健康的分享

治疗癌症

下面就是我当年“失败的骨髓捐献“过程中写的日志的一部分,虽然没有结尾,但是希望能回答一些大家心中的疑惑。有任何问题,欢迎写信和我交流。

(一)2012年10月10日

六个月前:

今年早些时候,波士顿地铁站的地铁坏了,于是我在地铁站门口百无聊赖,有人在发传单,我就走过去看了一眼。他们在介绍National Marrow Donor Prgram,大致就是说现在捐献骨髓的大多是40岁左右的人,年轻人很少,希望能有更多的年轻人加入。到了办公室随手看了一下他们的网页,www.marrow.org, 突然有一种冲动,于是就网上填表决定加入了。

加入的过程很简单,首先就是在网上填一些基本的个人和健康信息,提交成功后,几天之内他们给我寄来了一个小盒子,里面有棉签和一些别的密封袋子。用棉签在嘴里刮两下,有一些口腔上皮细胞会粘附在上面,然后把棉签封好,用他们给的信封寄回去就搞定了,整个过程不到两分钟。很多人以为加入骨髓库需要抽血或者骨髓样品,其实什么都不需要,真的是非常简单。

他们有了我的上皮细胞,就能提取DNA,检测我的遗传特征(所谓的配型),这个特征大概可以理解为10位的一个密码,如果其中的8个能和病人一致,就有可能被选为捐献者,当然后面真正要捐献的时候还有很多别的要求,比如不能有别的遗传病,不能有感染性疾病或糖尿病等等。总之,当遗传特征数据被检测完毕后,我的信息就正式记录在他们的系统里面了,骄傲地成为了他们全世界近1200万名志愿者之一。

三个月前:

这件事情其实慢慢地就淡忘了,因为大约500个志愿者中才有一个人一辈子有机会成为捐献者。不想在三个月前,我突然收到一封邮件,说我可能和一个病人的特征符合,问我是否愿意进行下一步的血液检测,我当时非常兴奋,有一种中奖的感觉,当然说愿意。后来知道他们在这一步会挑选多名可能的志愿者进行检测。处于保密,我只能知道病人是位三岁的小女孩,其它的信息一概不知,比如在哪里,是不是中国人,得了什么病之类的。很多信息可能一辈子都不会知道。

检测一般在附近医院进行,但是由于我工作很忙而且没有车,后来他们派了名护士星期一的一大早到我的公司,随便找了个办公室抽走了我5大管,大概80毫升血。护士态度很好,让我觉得他们对志愿者是很重视的。接下来他们就是对所有可能的候选人血液进行详细的检查,看哪一个是最好的。

一个星期前:

其实等待时间里我还是挺紧张,因为我有点怕查出点什么病来,另外万一真要捐献,我也不知道咋办。前面其实都只是激情四射,到了关键时候还是一抹黑。不想一等就是两个月左右,我心想肯定是没匹配上,有点失落。上周在出差的时候突然又收到信,说检测结果出来了,想和我再谈谈。我回信说我在出差,问能不能回家后和他们联系。他们说没事,等我啥时候有空再打电话就好了。我当时确信自己没有被选上,要不然他们一定会更着急一点。

一天前:

昨天一早给他们回电话,谁料想第一句就是我被选中了!

对方的医生想让我下个月就捐献骨髓,但是表示我可以选择退出。我当时脑子真是一片空白,因为这件事情真的要发生了!我说需要两天时间和家人商量一下,他们表示理解。挂了电话除了紧张,也很高兴,因为至少我肯定是健康的,要不然也选不上。

打电话给老婆还有爸妈,他们都表示了谨慎的支持,因为确实对这件事情都不是那么了解,很怕有后遗症什么的。我自己也到网上看了很多的资料,尤其是捐献者的记录,知道手术后大概1~2个礼拜会有骨头的剧痛,得靠止痛片,但是1个月以后就应该基本恢复了,只是不知道啥时候才能再打篮球。同时也给以前的导师联系,请他介绍了杜克医院里面负责骨髓移植的一个医生,咨询了一些问题,大概知道捐献骨髓时候出现严重副作用的可能性大概是1.34%,主要的问题是麻醉事故,还有骨头穿刺过程中的一些误操作。平时我会觉得1.34%无所谓,但是真正遇到的时候还是要想很久,觉得1.34%也是挺高的数值。

其实到了这个时候,想退缩是很难的,因为你已经知道自己能救一个人,如果退缩了,就像你害了她一样,这样的道德压力是巨大的。爸妈一直很担心,但是老婆最终给了很大的鼓励。于是我决定第二天给他们打电话,预约下一步更加仔细的身体检查。

今天:

今天一早就给他们打了电话说我决定捐献,可以感觉到电话那头很高兴,我也挺激动的。同时这个时候我知道了小女孩得的是严重的地中海贫血症,骨髓移植是唯一的治愈办法,我一旦同意,他们那边就要开始做彻底的化疗清髓,去除病人自身的免疫系统了。

我人生中最值得纪念的事情之一也正式开始了。下一步等待的是什么呢?

未完待续!

 

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